«Врачи говорили, ребенок останется овощем». Вдохновляющие истории семей, которые не сдались

«Врачи говорили, ребенок останется овощем». Вдохновляющие истории семей, которые не сдались

«Ваш ребенок — инвалид, оставьте его в роддоме». Почти каждая мама особенного ребенка слышала эти слова. После рождения детей с инвалидностью не все родители находят силы бороться, но наши герои смогли доказать обществу и самим себе, что инвалидность не приговор.   

В Токмоке живет прекрасная 10-летняя девочка Жылдыз. Она, как и все дети, любит качаться на качелях и играть со своими родными. У Жылдыз — синдром Дауна, но она успешно обучается, к ней домой приходит педагог, а в будущем девочка пойдет в обычную школу.

 (На фото Жылдыз и ее педагог-логопед Гульзат)

Анара Серкебаева — мама Жылдыз рассказала Reporter.kg, что год после рождения своей дочери была в депрессии, пока не встретила других родителей детей с инвалидностью.

 «Врачи говорили мне, что дочь будет овощем. Что она не обучаема. Я думала, что сойду с ума», — поделилась Анара.

Когда Жылдыз исполнился год и один месяц, мама начала водить ее на физиотерапию.

 «Оказалось, что физиотерапия очень укрепляет здоровье. А я начала общаться с другими мамами. Когда я увидела более тяжелых детей, поняла, что не сдамся, и мы начали активно заниматься», — отметила она.

Благодаря усилиям родителей, Жылдыз добилась больших успехов. Она ходила в подготовительную дошкольную группу, а сейчас уже обучается в третьем классе. Пока педагог приходит к девочке домой, но мама уже записала ее в обычную школу.

 «У детей с синдромом Дауна есть особенность — когда они ходят, то смотрят только под ноги. Поэтому дочь пока занимается дома, только из соображений безопасности», — рассказала мама девочки.

 Анара надеется, что в обществе начнут принимать всех малышей с особенностями, и родители не будут стесняться выводить своих детей в люди.

 «Когда Жылдыз родилась, в Токмоке было только 4 таких детей, сейчас стало больше, но у людей очень мало информации о них. Многие не понимают, что это такие же дети, просто развиваются немного позже, но если им уделять внимание, то дети могут вырасти практически такими же, как и все люди. Важно не прятать малышей, социализировать их. Тогда и родителям будет намного легче», — заключила она.

В тот же центр, где занимается Жылдыз, ходит 13-летний мальчик Ислам. У Ислама детский церебральный паралич, но благодаря родителям, мальчик добился больших успехов и может сам позаботиться о себе.

(На фото Ислам и его мама Алиса)

 «Заниматься с Исламом мы начали, когда ему было полтора года, — рассказывает его мама Алиса. — У него диагноз — ДЦП и гемиплегия, то есть паралич руки и ноги с одной стороны тела. Дети его возраста с таким же диагнозом вообще не ходят».

 Алиса поделилась, что когда Исламу начали делать физиотерапию, стали заметны улучшения и она не хотела сдаваться.

 «В один момент я поняла, что физиотерапия нам необходима постоянно, но водить ребенка к специалисту каждый день тяжело, да и затратно. Я решила сама научиться делать физиотерапию своему ребенку. Как раз в то время была возможность обучиться у швейцарских специалистов», — поведала она.

Теперь Алиса работает физиотерапевтом для особенных детей.

 «Сейчас мой ребенок ходит, он может сам одеваться и есть. Мы начали домашнее обучение. Ислам научился писать короткие слова и наши имена. Если я задерживаюсь на работе, он по видеосвязи может позвонить мне. Мне очень грустно видеть других детей с таким же диагнозом, с которыми так не занимались. Они — просто лежачие, это же и для родителей трудно, дети растут и поднимать их становится все тяжелее. Мне хочется, чтобы больше родителей знали, что, если начать работу с детьми в раннем возрасте, даже с самым тяжелым диагнозом, можно добиться улучшения. Я не только помогла сыну, но получила работу. Мы с мужем начали строить дом и обустраивать его. Я родила еще одного ребенка», — сказала она.

 С Алисой корреспондент разговаривал прямо на рабочем месте, в кабинете физиотерапии, тут же была еще одна мама с дочерью.

 Наталья Бондаренко рассказала, что у ее малышки Айлин детский церебральный паралич. С рождения у девочки ножки и ручки практически не разгибались от гипертонуса мышц.

( На фото Айлин с физиотерапевтом)

 «Год назад мы начали ходить на физиотерапию, и вот уже заметен результат. Айлин стала держать голову и свободно разгибает ножки. Скоро она начнет переворачиваться. Главное не прекращать занятия. У ребенка формируется мышечная память и состояние улучшается. Конечно, быстро результатов ждать не стоит, но в будущем станет лучше», — уверена она.

 Гульзат с 2019 года работает логопедом для детей с инвалидностью. У ее сына Амана синдром Дауна. Однако мальчик ходит в третий класс обычной школы.

 «Я отдала Амана в общеобразовательную школу, потому что люди должны знать о таких детях. Мой сын даже сам ходит на занятия, правда, каждый день я звоню и предупреждаю учителя, что он вышел из дома, а педагог говорит мне, когда он отправляется домой. Первое время по дороге в школу мы с сыном изучали местность, запоминали буквально каждое дерево. Сейчас Аман знает своих одноклассников и свою парту в классе. Дети его принимают очень радушно, помогают ему», — рассказала она.

 Гульзат добавила, что чем раньше родители начинают заниматься с особенными детьми, тем более социализированными они вырастают.

 «Мы учим детей держать ложку и есть самостоятельно, одеваться и обслуживать себя. Когда они вырастут, их не будут воспринимать какими-то не такими. Я всегда очень сожалею, когда родители не желают заниматься детьми, даже если им предлагают бесплатную помощь. Поэтому мы в первую очередь работаем с мамами, ведь если родители сами не развиваются, они не смогут помочь детям», — заключила она.

Все эти истории объединяет одно — организация «Uplift/Аплифт», которая  работает в Токмоке с 2008 года. Как рассказала Reporter.kg ее координатор по Токмаку и Чуйскому району Бурул Шамырканова, начиналось все с работы с детскими домами для детей с инвалидностью, в итоге организация начала помогать семьям с особенными детьми. Сейчас только в Токмоке «Uplift/Аплифт», помогает более сотни детей, кроме того, в Бишкеке тоже есть центр, где семьи, в которых есть дети с инвалидностью могут получить помощь.

 «Когда мы начинали, нашей целью было найти людей, которые могли бы посещать отказных детей с инвалидностью в детских домах. Доказано, что дети, растущие без семейной заботы, без ласки и внимания, развиваются иначе. Мы нашли мам, которые могли хотя бы на несколько часов в день приходить к таким детям. Купать, кормить и просто обнимать их. Но потом стало ясно, что число таких детей растет, родители не знают, как им быть, когда рождается такой ребенок. И мы стали искать, как помочь семьям, чтобы они не отдавали детей в спецучреждения», — рассказала она.

Одновременно проект начал работать в Бишкеке. Со временем организация нашла помещение, где проводили физиотерапию особенным деткам. Позже удалось получить помещение в Токмоке, где сейчас и работает центр. Алиса и Гульзат работают в этом центре. Также там есть другие уникальные специалисты, которых в Кыргызстане не обучают, опыт они получили от иностранных педагогов и медиков. Начать эту работу кыргызстанкам Бурул Шамыркановой и Назгуль Сулеймановой помогли иностранки: женщина из Швейцарии Корнелия Хьюитт и немка Марен Эрнст, которая и учредила общественный фонд «Uplift».

(На фото Марен Эрнст, Назгуль Сулейманова, Наталья Яценко, Корнелия Хьюит-Гайзер и Бурул Шамырканова (слева направо)

«Мы уже несколько лет привлекаем специалистов из других стран, они обучали наших мам физиотерапии и другим видам помощи детям с инвалидностью. В ходе общения с мамами, мы понимали, что им самим требуется психологическая помощь, а порой и финансовая помощь. Так у нашей организации появилось еще одно направление. Главное, дать понять родителям, что выход есть», — заключила она.

(Все фотографии детей опубликованы с разрешения родителей — прим. ред)

Рубрики: НОВОСТИ , Общество

Поделиться в социальных сетях:

Новости по теме

Все новости >>